E.S.PKU 2017: Påmelding for medlemmer i den norske pku-forening

Nå starter påmeldingen til årets høydepunkt, E.S.PKU 2017 i NORGE! Konferansen varer fra torsdag 5.-søndag 8.oktober og vi regner med det vil komme over 300 personer fra over 40 land. Vi håper alle i foreningen vil være med… Read More

Hvorfor kan ikke jeg spise samme mat som deg?

Den svenske PKU foreningen har fått lagd en fin liten bok som handler om hvorfor PKUere ikke kan spise samme mat som alle andre. Boken er beregnet på barn og passer godt som et verktøy når man skal… Read More

Hvordan er PKU-landskapet organisert?

PKU-behandlingen i Norge er sentralisert ved Rikshospitalet i Oslo. Alle barn som blir født i Norge blir screenet for PKU, blodprøvene blir analysert på Rikshospitalet i Oslo og det er PKU-teamet her som tar kontakt med foreldrene hvis… Read More

Hvordan tilrettelegge for PKU

PKU dietten blir omtalt som ”verdens strengeste” diett og som nevnt lengre opp krever det mye av foreldre og familie. Ikke minst så kreves det også mye av både barnehager og skoler. Hvordan kan man oppfylle PKUerens behov… Read More

Hvordan er det å leve med PKU?

Det første budskapet vi ønsker å dele er at selv om PKU er en alvorlig sykdom, så trenger det ikke å være vanskelig å leve med PKU. Men god kunnskap og et positivt nettverk kommer du langt i… Read More

Hva er PKU?

Fenylketonuri (PKU, engelsk Phenylketonuria) tidligere kalt Føllings sykdom en alvorlig stoffskiftesykdom som er gir forhøyet fenylalanin i blodet.Ubehandlet fører dette til alvorlig psykisk og fysisk utviklingshemning. I Norge undersøkes alle nyfødte for PKU gjennom en blodprøve som tas… Read More