Hvordan er det å leve med PKU?

Det første budskapet vi ønsker å dele er at selv om PKU er en alvorlig sykdom, så trenger det ikke å være vanskelig å leve med PKU. Men god kunnskap og et positivt nettverk kommer du langt i hverdagen med PKU.

PKU behandlingen gjøres hjemme i samråd med medisinsk personell fra Rikshospitalet. Foreldrene til et PKU barn sitter med alt ansvar for behandlingen av PKU i det daglige. Dette krever mye organisering og planlegging av den enkelte familie. Det er viktig med god informasjon til barnehage, skole og andre i barnets nettverk. Det er et stor ansvar å være foreldre til et barn med PKU, som foreldre holder man sitt barns helse og velvære i egne hender. Bokstavelig talt. Dette kan oppleves belastende for mange og det kan være fint å ha andre i samme situasjon som man kan dele disse opplevelsene og tankene med. I tillegg til å dele tanker om PKU er det også nyttig å få praktiske tips til hvordan man kan gjøre det enklere å leve med PKU i det daglige. Man skal leve bra med PKU, men det er viktig at man ikke lar det styre hele livet.

Barnets første leveår krever mye av familien som enhet, og man kan på mange måter si at man går igjennom en modningsprosess sammen med barnet etter hvert som det vokser. Det er små steg hele veien, og det gjør det hele mer overkommelig. Det første året dreier seg om proteinerstatning, amming og innføring av mat. Man skal lære seg å veie, regne ut PHE innhold i matvarer og ikke minst lære seg å tilpasse PKU i livet forøvrig. Her må hver familie finne sin rutine og ta de valg som føles naturlige for de.

Etter hvert som barnet vokser er det barnehage, venner og skole som står i sentrum. Som PKU foreldre lærer man seg å være ”på” og oppmerksom på omgivelsene rundt seg. Det er foreldre selv som må ta ansvar for at barnehagen, skole og venner er innforstått med PKU og har kunnskap om dietten og diettbehandling. Senteret for sjeldne diagnoser kan også bidra med god kunnskap og erfaring i denne situasjonen i forhold til skole og barnehage.

Kommunikasjon er viktig, det å være åpen om diagnosen gjør at andre mennesker blir tryggere på PKU. Det er også viktig for PKU barn å få eierskap til det å ha PKU og at dette ikke er skummelt å fortelle om. Det å lære barnet åpenhet gjennom å vise åpenhet er viktig for å gi barnet trygget med å ha en diagnose samt at man trygger omgivelsene rundt seg.

Å leve med PKU i hverdagen dreier seg mye om planlegging og om det å ta spesielle hensyn. Det er vanskelig å være spontan, og livet blir enklere om man er flink til å planlegge. Man må hele tiden være i forkant og være forberedt på alt som kan skje. Mat er sentralt i mange sammehenger og det er utfordrende å tenke ut måltider som kan passe for PKUeren i familien. Det oppleves også ulike utfordringer i forhold til alder, for små barn kan det være problemer med at de ikke spiser opp maten de skal, for større barn og ungdom er det gjerne belastningen ved å være annerledes enn alle andre som tynger mest. Å bli med venner ut å spise, å dra på besøk og bursdager til andre. Større barn vil gjerne skjule at de har PKU, og de synes det er flaut at de ikke er som ”alle andre”.

Det er viktig å inkludere barnet i behandlingen tidlig for at barnet skal få eierskap og trygghet til diagnosen, og kan lære seg å sette ord på diagnosen med egne ord.

Flere sier at det å leve med PKU blir en livstil. Man tilpasser seg en ny situasjon og modnes med oppgaven etter hvert som barnet blir eldre. Man lærer seg å tilpasse de ulike situasjonene til PKU og etter hvert så går dette automatisk.

Ved å være i kontakt med andre PKUere som har gått veien før så oppdager man lure måter å gjøre planleggingen på og finner dermed en måte som passer for seg og sin familie.

 

Klikk her om du vil vite hvordan vi som er rundt kan tilrettelegge på best mulig måte.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *