Hvordan er PKU-landskapet organisert?

PKU-behandlingen i Norge er sentralisert ved Rikshospitalet i Oslo. Alle barn som blir født i Norge blir screenet for PKU, blodprøvene blir analysert på Rikshospitalet i Oslo og det er PKU-teamet her som tar kontakt med foreldrene hvis man oppdager PKU. PKU teamet som består i overlege og ernæringsfysiologer samt en sykepleier. Teamet har også ressurspersoner fra Senteret for sjeldne diagnoser.

Du kan lese mer om PKU teamet og behandlingen av PKU her:

 

Senteret for sjelde diagnoser (SSD) er et landsdekkende kompetanse senter for ca 70 sjeldne diagnoser hvor PKU er en av de. Ønsker du å få veiledning om PKU, enten det er i forbindelse med barnehage, skole eller annet er det mulig å ta kontakt her. SSD tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Deres tjenester er rettet mot barn, unge, voksne, foreldre, søsken, og samt andre pårørende og fagpersoner i hele landet.

Her kan du lese mer om hvordan SSD jobber med PKU

 

Frivillige organisasjoner:

Norges PKU forening jobber for at alle med PKU skal få riktig hjelp til riktig tid. Ønsker du å lese mer om hvordan foreningen er organisert og hvordan foreningen jobber kan du se her:

 

ESPKU:

Er den europeiske paraplyorganisasjonen for PKU. Ca 34 europeiske land er medlem i ESPKU. Hvert år i oktober blir det arrangert en europeisk PKU konferanse. Konferansen er både for medisinske behandlere og pasienter.

Den norske PKU foreningen er i aktivt samarbeid med ESPKU. Ønsker du å vite mer om ESPKU, kan du se her:

http://www.espku.org/en/

 

Hva med maten vi spiser? Hvor kommer den fra?

I de senere år har det kommet et variert utvalg av produkter og proteinerstatninger. De siste 10 årene har utviklingen vært enorm.

PKU dietten kan på mange måter sees på som en 4 delt diett. Hovedtygden på dietten er Frukt/grønnsaker med lite protein, en bestemt oppmålt mengde med naturlig protein, spesialprodukter som er lavprotein og proteinerstatning på resept.

Noen av foreningens viktigste samarbeidspartnere er leverandører/produsenter av PKU varer. De tilbyr et variert utvalgt av både lavprotein mat og proteinerstatninger.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *