Hvordan tilrettelegge for PKU

PKU dietten blir omtalt som ”verdens strengeste” diett og som nevnt lengre opp krever det mye av foreldre og familie. Ikke minst så kreves det også mye av både barnehager og skoler. Hvordan kan man oppfylle PKUerens behov for å kunne slik inn i en organisert hverdag uten at man skal føle for mye på det å være annerledes. Hva man miljøet rundt gjøre for at hverdagen blir lettere? Hvordan kan man på best mulig måte tilrettelegge for PKU i hverdagen slik at begrensningene oppleves mindre?

 

Kreativ matlaging:

PKU er en gyllen mulighet til å finne frem kreativiteten og utforske både mat, oppskrifter og råvarer. Å få PKU mat til å være smaksrik og delikat trenger ikke å være så vanskelig. Ofte kan man ta utgangspunkt i ”normale” oppskrifter og tilpasse de til PKUeren. Det finnes mange varianter av vegetarmat som er lettvint å gjøre om til PKU. Man kan lage god PKU-mat med vanlige råvarer som du finner i butikken

Når barna er små kan det være vanskelig å få de til å spise opp all maten de skal. Erfaring viser at det er lettere å få små barn til å smake på ny mat og spise når maten de får, ligner på den maten som andre får rundt bordet.

For større barn er det viktig å ikke skille seg ut. Det å lage mat som ligner på andre sin mat kan derfor være veldig viktig for PKUeren.

 

Venner, besøk og feiringer:

Åpenhet og informasjon er viktig i forhold til nærmiljø. Fortell om PKU, vær på tilbudssiden i forhold til produkter, oppskrifter og tips. Blir barnet invitert i bursdag, ring på forhånd, forklar situasjonen og spør hva som skal serveres. På denne måten får venner anledning til å tilpasse mat, eller dere som foreldre kan sende med tilnærmet mat som er PKU vennlig. Plasser også gjerne PKUmat i fryseren hos venner og familie slik at barnet har noe liggende hvis det tilfeldigvis skulle komme på besøk.

 

Er du i den situasjonen at du kan forvente å få en PKUer på besøk?

Da er vårt budskap, ikke glem PKUeren. Det oppleves ikke bra å bli glemt i noen sammenheng, men spesielt sårbart kan det være hvis noen glemmer diagnosen. Tilby dere å lage PKU mat, si klart i fra til PKUeren eller foreldrene at dette ikke er et problem og dette gjør dere med glede. Spør etter oppskrifter, tips til produkter og råvarer. Det trenger ikke å være avansert, tilby fryseplass slik at mat kan oppbevares for tilfeldige besøk.

 

Barnehage/Skole:

Barn med nedsatt funksjonsevne har fortrinnsrett i barnehagen, dette gjelder også PKU barn. Barnehagen må få nødvendig opplæring i hva PKU er og hvordan dette kan best håndteres. Det kan hjelpe for barnehagen å søke om ekstra ressurser som kan bidra til en best mulig håndtering av PKU.

Foreldre er ansvarlige for å gi god opplæring til de som jobber i barnehagen. Her kan man få veiledning og hjelp av senteret for sjeldne diagnoser.

Det er helt nødvendig med utstrakt god og åpen kommunikasjon mellom barnehage/skole og hjem. Veldig mange har en bok i sekken til barna hvor barnehagen noterer ned det som barnet har spist i løpet av en dag. Også matrester blir sendt med hjem slik at foreldre kan veie dette opp og regne det inn i dagens PKU-regnskap.

På skolen er det som oftest matpakke, det gjør det lettere å forholde seg til PKU. Men det er fremdeles viktig at lærer har kunnskap om PKU og kan hjelpe barnet med å huske proteinerstatning.

Både i skolen og barnehagen er det viktig at de andre foreldrene får informasjon om PKU. Hva slags informasjon som skal gis og hvordan kan variere. Erfaring tilsier at denne typen informasjon raskt blir glemt og ofte må gjentas. Det er uansett viktig å være tilgjengelig og på tilbudssiden i forhold til informasjon.

Klikk her om du vil lese hvordan PKU-verden er organisert og hvordan de kan hjelpe deg.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *