Sommertreff 4.-7.august 2016

Årets sommertreff for PKU-foreningens medlemmer var i år som i fjor lagt til Spidsbergseter Gudbrandsdal Hotell. Hotellet ligger vakkert til på Venabygdsfjellet, lengst sør i Rondane. I tillegg til fantastisk natur, hadde hotellet har en flott velværeavdeling med stort svømmebasseng, badstuer, steambad og boblebad. Kveldene ble brukt til uformellt treff i baren der nye og gamle medlemmer kunne utnytte anledningen til å dele erfaringer og nyttige tips rundt hverdagen med PKU og ellers bli bedre kjent.

Påmelding

Velkomstbrosjyre: Klikk her

Egenandel

Egenandelen er basert på prisstrukturen til hotellet, og forutsetter:

– innbetalt kontingent for 2016

– deltagelse på hele helgen

Bo på hotellet:

Personer over 15 år: 800 kr

Barn 4-14 år (i rom med foreldre): 250 kr

(barn i eget rom betaler ”full pris”)

Barn under 4 år: Gratis

Kurs for foreldre med barn med spesielle behov

Kurs for par
Hva med oss?

Familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan oppleve store utfordringer knyttet til barnets funksjonsnedsettelse.
Det kan handle om forholdet til hjelpeapparatet, eller det kan dreie seg om dårlig samvittighet overfor andre barn i familien. Ofte blir det lite tid til slekt og venner. Noen kjenner også på vonde reaksjoner og følelser, særlig når man er sliten og får lite nattesøvn.

Godt å dele erfaringer med noen
Foreldre kan føle seg ensomme om erfaringene ved å ha barn med nedsatt funksjonsevne. Det er noen ganger vanskelig å dele opplevelsene, andre mennesker skjønner så lite av hvordan dette livet er. Det kan handle om det som blir slitsomt. Men også om hvor godt det er å oppleve forståelsesfulle hjelpere og venner. Eller gleden over de små positive forandringene hos barnet som andre kanskje ikke ser eller skjønner.

Lite tid til å prioritere parforholdet
Mange par opplever at det blir liten tid til å prioritere parforholdet. Dette kan etter hvert gjøre at par opplever avstand og dårlig kommunikasjon, og unødige konflikter kan utvikle seg.
God omsorg for barn er avhengig av foreldrenes evne til å ta vare på seg selv som par. Et godt parforhold er rett og slett nøkkelen til et lettere dagligliv i familien. Det er derfor Hva med oss? -tilbudet ble utviklet. Hva med oss? er en møteplass der foreldre kan få dele erfaringer og opplevelser.
Gjennom å lytte til andres erfaringer, løsninger og utfordringer kan man få verdifulle opplevelser knyttet til egne relasjoner og eget liv. Et hovedmål med Hva med oss? -kursene er at parene skal få en mulighet til å styrke parforholdet og samarbeidet i familien.

Den forebyggende effekten av Hva med oss? handler om å redusere konfliktutvikling og risiko for samlivsbrudd. Statistisk sett er det ikke grunnlag for å fastslå at samlivsbruddraten er høyere hos par som har barn med nedsatt funksjonsevne enn hos andre par. Men de ekstra utfordringene kan føre til at forholdet utvikler seg i negativ retning.

Et Hva med oss? -kurs kan bidra til at dere ser viktige sider av samlivet som dere kan prioritere sterkere, slik som kommunikasjon, konflikthåndtering, dele emosjonelle reaksjoner og ikke minst å dele gode fellesopplevelser som par og kjærester.

Tema på kurset
Hva med oss?-kursene varer som regel fra fredag kveld til søndag ettermiddag, og tar opp følgende temaer:
– vårt behov for kontakt, tilknytning og en trygg havn
– parforholdet
– følelser og kommunikasjon
– livet med et spesielt barn
– å være nær hverandre
– reparasjoner i samlivet
– hvordan får vi tid og plass til alle i familien?
– dele glede, mening og håp
Se film om Hva med oss? (lenke: Hva med oss, video.)

Påmelding
Se oversikt over Hva med oss?-kursene og meld deg på (lenke: Oversikt over kurs).

Referat fra årets ungdomssamling med SSD

Hvert år arrangerer Senteret for sjeldne diagnoser (SSD) ungdomssamling for barn med sjeldne diagnoser.

Denne samlingen er for alle ungdommer som har tilhørighet til SSD

Dette året ble samlingen arrangert på Haraldvangen.

Referatet kan dere lese her:

Referat ungdomssamling 2015

Stor test av glutenfrie brød

Mange PKUere bruker mye glutenfrie produkter i kosten sin. Det er ofte lite protein i produktene og de er forholdsvis lett tilgjengelig, noe som er greit i en hektisk hverdag.

Aftenposten har testet en rekke glutenfrie produkter. De har sett på fiberinnhold, sukkerinnhold og proteininnhold.

Dere kan lese testen her:

Test av glutenfrie produkter

Superdeilige vårruller!

Disse vårrullene passer både for de med PKU og de uten PKU.

Proteininnhold varierer, det finnes risnudler som har veldig lite protein som er lagd med søtpotet. Dette får man tak i på asiatiske butikker, eller andre butikker med godt utvalg.

1 plate med filodeig er ca 1,5 enhet. (Men her må dere regne, dette kan variere avhengig av merke osv)

1 løk
1 gulrot
3 fedd hvitløk
100 gr. Kinakål
1 bunt vårløk
1 ss revet ingefær
1 ss hakket chili
3 ss fiskesaus
6 ss oystersaus
2 ts sesamolje
½ lime, press ut saften
100 gr. risnudler
½ dl frisk koriander

Filodeig

 

Riv løk, hvitløk og gulrot med rivjern. Hakk vårløk i små biter. Fres grønnsakene i stekepanne med litt olje. Tilsett ingefær, chili, fiskesaus, oystersaus, sesamolje og limesaft. Legg risnudlene i kokende vann i tre minutter, bland de stekte grønnsakene med risnudlene og hakk dette til en stuing. Tilsett frisk koriander til slutt, du kan også bruke thaibasilikum i vårrullene.

Avkjøl stuingen, og fordel den likt i filodeig.
Pensle deigen med vann og ikke med egg for at den skal feste.
Vårrullene kan friteres, men det fungerer bra å pensle de med olje og steke de på bakepapir i stekovn på 220 grader i 20 minutter. Snu vårrullene etter 10 min.

Lurer du på hvordan du skal rulle vårruller?

Se her: https://www.youtube.com/watch?v=Pr8pegOJh2k